Un traitement pour Haoura en Irak

5.921 € des Ziels von 15.000 €

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(French version)
[Mis à jour le 06.11]

Les autres enfants du village refusent de jouer avec elle. 
À 4 ans, Haroua souffre d'une rare maladie de peau (le naevus congénital) qui couvre une partie de son corps. 

Nous pouvons l'aider. 

Touché par son histoire et convaincus que l’on pouvait faire quelque chose nous avons pris contact avec Haidar Hamdani, journaliste à l'AFP qui est l'auteur de ce reportage et de cette dépêche. Il est en contact avec la famille et a à sa disposition les certificats médicaux qu'il nous a déjà transmis. Aucun hôpital de la région n’est équipé pour ce type de greffe.


Où en sommes-nous ? [DES BONNES NOUVELLES ET DU CONCRET !] Mis à jour le 06.11

> Nous avons rencontré mi-septembre le Docteur Bennaceur qui exerce entre autres à l’hôpital Robert Debré à Paris en chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique. Il a opéré de nombreux Naevus congénitaux comme celui dont souffre Haoura. 

> Nous lui avons présenté le cas de la jeune fille : il nous a expliqué qu’une intervention en France dans son service était tout à fait envisageable sous réserve d’obtenir un Visa. 

> Il nous a été présenté par Fatima et Morade, un couple de français dont le fils Ismael (7 ans aujourd’hui) souffre d’un naevus équivalent. Il a été opéré par le Dr Bennaceur à plusieurs reprises depuis sa naissance pour en réduire progressivement la surface. 

> Cette famille est prête à accueillir chez elle Haoura durant les 3 mois de soins quotidiens qui suivront l’opération. Habitués aux précautions à prendre, ils sont pour Haoura les hôtes rêvés. 


Les étapes en cours : Mis à jour le 06.11
> 2 points importants ont fortement ralenti l’avancée du projet : 

1. Haoura peut-elle / doit-elle venir seule ou non ?
Il y a eu de nombreux et longs échanges avec la famille d’Haoura mais également la famille d’accueil afin de prendre la décision. Pour l’heure, nous allons tenter de faire une demande de Visa Mère-fille et nous aviserons si jamais cela posait problème. (Cela permettrait à la maman de voir comment se font les soins à la maison, d’être là pour sa fille pendant cette épreuve, …)

2. Haoura ne disposait d’aucun papier contenant ses noms et prénoms en écriture latine, ce qui a bloqué la réalisation d’un Visa de la part de l’hôpital qui nécessite l’orthographe exacte.
D’après Haidar, sur place, il devrait être prêt dans les jours qui viennent. 

>> Dès réception de la copie du Passeport, tous va s’accélérer nous pourrons : 
> Mettre à disposition ici le détail du budget (d’après le secrétariat s’élever à 15.000€ environ, ce à quoi nous devrons ajouter les billets d’avion, le matériel de soins -il s’agit de pansements spéciaux notamment-. Notre estimation était plutôt réaliste même si nous allons devoir augmenter légèrement le montant à atteindre (nous le ferons dès la réception du devis que nous mettrons en ligne ici)
> Faire la demande de Visa mère/fille auprès de l’ambassade française à Bagdad. 
> Organiser la venue d’Haoura : les préparer au vol, à la vie en France / avec la famille d’accueil, récupérer des vêtements d’hiver, …
… et bien sûr collecter suffisamment de fonds pour que sa venue devienne réalité ! 

Quelle répartition des coûts ? [ESTIMATION!] Mis à jour le 06.11
Attention nous sommes toujours en attente du devis formalisé de l’hôpital Debré (cf. points précédents)

> Frais d’opération / hospitalisation : 15 000€
> Frais de matériel médical de soin : 1 500 / 2000€
> Transport : 600€ A/R
> notre participation ainsi que l’hébergement par la famille d’accueil sont bien entendu totalement bénévoles.

Quelle distribution ?
- Nous gérerons directement auprès des voyagistes et professionnels de santé, le paiement des soins et de la logistique.

Merci.

(Son histoire en détail se trouve ci-dessous.) 

Marine. P, organisatrice de la collecte
Fatima et Morade M., famille d’accueil 
Haidar H, reporter photo intermédiaire avec la famille
Dr Amal S, pédiatre arabophone et intermédiaire avec Haidar et la famille

—-

(Her story in french)
Son histoire : 

Haoura, une fillette irakienne de quatre ans, souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils. A Wahed Haziran, le - © Haidar HAMDANI / AFP
 
Haoura, quatre ans, ne sort quasiment jamais. Dans son village du sud irakien, les autres enfants refusent de s'approcher d'elle car elle souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils.

Sa famille, qui se désespère de son isolement et de cette maladie qui pourrait devenir maligne, n'arrive toutefois pas à la faire soigner. Faute de moyens, les parents ne peuvent en effet envisager une opération, forcément loin de leur village de Wahed Haziran, dans la province agricole de Diwaniya, à 200 kilomètres au sud de Bagdad.

Chaque jour, les parents de Haoura la revêtent de longs vêtements: manches longues, col montant, mais rien n'y fait. Les quelques centimètres de peau de son cou où apparaît la tache noire lui valent quolibets, dénigrement et mise au ban.

"Dans deux ans, elle devra aller à l'école, nous redoutons vraiment cette rentrée", affirme à l'AFP sa mère, Alia Khafif.

"Comment les autres enfants se comporteront-ils avec elle? On ne peut pas garantir qu'elle sera à l'aise dans une école et c'est le plus grand obstacle pour son avenir", soupire cette Irakienne, recouverte du long voile noir, traditionnel dans le pays.

Haoura est née avec un naevus géant congénital. Ses épaules, une partie de son torse et tout son dos sont recouverts d'une immense plaque noire intégralement couverte de poils.

- "Pas de traitement en Irak" -

Cette tache "la dérange, et lui provoque des démangeaisons, surtout l'été", dans un pays où le thermomètre dépasse aisément les 50 degrés durant cette saison, explique sa mère.

Mais au-delà de l'inconfort, ce naevus pourrait se transformer en mélanome, c'est-à-dire en cancer de la peau "qui peut être fatal", explique à l'AFP le dermatologue Aqil al-Khaldi.

Le traitement le plus efficace est une greffe de peau, des séances de laser et un accompagnement psychologique, assure-t-il. Autant d'opérations impossibles à mener en Irak, dont le secteur médical, anémié par une décennie d'embargo international, a été mis à genoux par les 15 années de violences et de corruption endémique qui ont suivi.

Les médecins que la famille a vu ont assuré qu'il s'agissait d'un cas unique.

"Nous avons vu plusieurs médecins et ils nous ont tous dit qu'il n'y avait pas traitement disponible en Irak. Ils disent tous qu'il faut aller dans un centre spécialisé à l'étranger", assure la mère de Haoura. Or, "on ne peut ni payer le voyage ni les frais médicaux".

"Ce que nous avons nous suffit à peine à vivre et à envoyer ses quatre frères et soeurs à l'école", poursuit celle dont l'époux, âgé et malade, ne travaille pas.

Dehors, dans les rues du village, les enfants qui passent sont catégoriques: "même si le prophète nous le demande, on ne jouera pas avec elle".

Alors en attendant, chaque jour, cachée des regards derrière la porte de sa maison, Haoura observe ses frères et soeurs prendre le chemin de l'école avec les autres enfants.

Puis, seule sans compagnon de jeu jusqu'à leur retour, elle reste assise dans la petite maison de briques et de terre battue.

Source : https://www.facebook.com/brutofficiel/videos/281456199339483/ 

---

(English version)
Her story 

Wahed Haziran (Irak) (AFP) - Four-year-old Iraqi girl Haura should be enjoying her childhood -- games in the street, tearing in and out of friends' homes and small squabbles over toys.

Instead, a rare congenital skin condition covering much of her upper body in black marks and hair has made her the object of ridicule in her village, about 200 kilometres (120 miles) south of Baghdad.

Everyday, Haura's parents dress her in long sleeved shirts and high collars, but it's a losing battle -- her neck gives her away, to laughter and jeers.

"In two years, she will have to go to school -- we really dread that", says Haura's mother Alia Khafif at the family home, in Wahed Haziran, Diwaniya province.

"How will the other children behave with her? We can't guarantee that she'll be comfortable in a school and this is the biggest obstacle for her future", sighs Khafif, dressed in a traditional long black veil.

The black marks and hair cover Haura's shoulders and almost her entire back, along with much of her arms and neck.

But things could still get a lot worse.

Her condition, a giant form of naevus -- birthmarks or moles -- make her highly vulnerable to malignant melanoma, the most dangerous skin cancer.

To ward off a potentially "fatal" outcome, the best treatments would be a skin graft and laser sessions, dermatologist Aqil al-Khaldi tells AFP. He also recommends psychological help.

But Haura's despairing family can't afford these things.

Iraq's medical system has been destroyed by the 15 years of chaos that has followed the toppling in 2003 of dictator Saddam Hussein, and by more than a decade of sanctions before that.

- 'Won't play with her' -

"We have seen several doctors and they all told us that she cannot be treated in Iraq. They all say we have to go to a specialist centre abroad," says Haura's mother.

"We cannot afford the journey or medical costs."

Even treatment to alleviate itching is beyond the family's reach -- and the irritation gets worse with the Summer heat, as temperatures regularly exceed 50 Celsius (120 Fahrenheit).

"What we have is barely enough to live on and to send four brothers and sisters to school," adds Khafif, whose husband is old, sick and unemployed.

Haura's teenage brother Ahmad stands up for her.

"She's a normal child, there's nothing wrong with her," he insists.

"But when she leaves the house, our neighbours laugh at her."

Outside in the street, passing children avoid her like the plague.

"Even if the Prophet asks us, we won't play with her", one says.

So when her siblings head to school, Haura sits and plays on her own -- or peers mournfully into a little green-framed mirror, held up close to show only her big brown eyes and pretty face.

Source : https://www.yahoo.com/news/iraqi-village-little-girl-hides-skin-disease-neighbours-014445220.html 32442458_15353153410_r.jpeg
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Bonsoir à toutes et tous,

Tout d'abord nous tenions à vous remercier chaleureusement pour votre aide. Nous n'étions pas revenus vers vous car au moment de vous donner de bonnes nouvelles, nous avons été face à quelques interrogations logistiques et questions administratives.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui mercredi 7 novembre 2018.

> Nous avons rencontré mi-septembre le Docteur Bennaceur qui exerce entre autres à l’hôpital Robert Debré à Paris en chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique. Il a opéré de nombreux Naevus congénitaux comme celui dont souffre Haoura. 

> Nous lui avons présenté le cas de la jeune fille : il nous a expliqué qu’une intervention en France dans son service était tout à fait envisageable sous réserve d’obtenir un Visa. 

> Il nous a été présenté par Fatima et Morade, un couple de français dont le fils Ismael (7 ans aujourd’hui) souffre d’un naevus équivalent. Il a été opéré par le Dr Bennaceur à plusieurs reprises depuis sa naissance pour en réduire progressivement la surface. 

> Cette famille est prête à accueillir chez elle Haoura durant les 3 mois de soins quotidiens qui suivront l’opération. Habitués aux précautions à prendre, ils sont pour Haoura les hôtes rêvés. 


Les étapes en cours :
> 2 points importants ont fortement ralenti l’avancée du projet : 

1. Haoura peut-elle / doit-elle venir seule ou non ?
Il y a eu de nombreux et longs échanges avec la famille d’Haoura mais également la famille d’accueil afin de prendre la décision. Pour l’heure, nous allons tenter de faire une demande de Visa Mère-fille et nous aviserons si jamais cela posait problème. (Cela permettrait à la maman de voir comment se font les soins à la maison, d’être là pour sa fille pendant cette épreuve, …)

2. Haoura ne disposait d’aucun papier contenant ses noms et prénoms en écriture latine, ce qui a bloqué la réalisation d’un Visa de la part de l’hôpital qui nécessite l’orthographe exacte.
D’après Haidar, sur place, il devrait être prêt dans les jours qui viennent. 

>> Dès réception de la copie du Passeport, tout va s’accélérer, nous pourrons : 
> Mettre à disposition ici le détail du budget (d’après le secrétariat s’élever à 15.000€ environ, ce à quoi nous devrons ajouter les billets d’avion, le matériel de soins -il s’agit de pansements spéciaux notamment-. Notre estimation était plutôt réaliste même si nous allons devoir augmenter légèrement le montant à atteindre (nous le ferons dès la réception du devis que nous mettrons en ligne ici)
> Faire la demande de Visa mère/fille auprès de l’ambassade française à Bagdad. 
> Organiser la venue d’Haoura : les préparer au vol, à la vie en France / avec la famille d’accueil, récupérer des vêtements d’hiver, …
… et bien sûr collecter suffisamment de fonds pour que sa venue devienne réalité ! 

Quelle répartition des coûts pour l'heure ?
(Attention nous sommes toujours en attente du devis formalisé de l’hôpital Debré (cf. points précédents))

> Frais d’opération / hospitalisation : 15 000€
> Frais de matériel médical de soin : 1 500 / 2000€
> Transport : 600€ A/R
> notre participation ainsi que l’hébergement par la famille d’accueil sont bien entendu totalement bénévoles.

Quelle distribution ?
- Nous gérerons directement auprès des voyagistes et professionnels de santé, le paiement des soins et de la logistique.

Merci encore à tous.
Nous revenons vers vous dès que nous avons de nouveaux éléments. Nous reprendrons une communication plus soutenue dès que nous aurons les devis formels.

Belle soirée (nos excuses aux personnes qui nous ont posé des questions auxquelles nous n'avions pas encore répondu).

#HelpHaroua


Marine. P, organisatrice de la collecte
Fatima et Morade M., famille d’accueil 
Haidar H, reporter photo intermédiaire avec la famille d'Haoura
Dr Amal S, pédiatre arabophone et intermédiaire avec Haidar et la famille d'Haoura
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Nous tenions à vous remercier toutes et tous pour vos participations. Les montants collectés sont très très encourageants, vraiment !

De notre côté, les démarches avancent dans le bon sens. Nous avons récupéré le dossier médical d’Haroua qui sera montré le 18 septembre à un chirurgien ayant déjà opéré des enfants souffrants de la même pathologie.

L’objectif est qu’il puisse nous en dire plus quant à :
- la durée des soins à prévoir ainsi que leur importance
- leurs coûts plus précis
Et nous orienter si possible vers des organismes qui pourraient également contribuer au financement des soins.

En attendant que tout cela avance - et cela risque d’être long mais nous serons patients - nous aimerions collecter des dessins d’enfants à envoyer à Haoura qui est rejetée par les enfants de son village. Ne serait-ce que pour lui redonner le sourire. Si vos enfants ou vous écrivez l’arabe c’est un plus mais pas une condition, les enfants parlent la même langue dans leurs dessins. Si vous souhaitez participer laissez un commentaire sous la cagnotte, nous vous recontacterons.

Un immense merci à tous,
Continuons de partager
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