Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wie man Hilfe bekommt

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Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden an Chronischem Erschöpfungssyndrom, das auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt wird, abgekürzt ME/CFS oder nur CFS. Ein Leitsymptom ist chronische körperliche und geistige Erschöpfung. Chronisches Erschöpfungssyndrom führt in vielen Fällen zu weitreichenden Behinderungen und Pflegebedürftigkeit. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher nicht bekannt. Experten vermuten, dass Infektionen, Immundefekte und hormonelle Störungen zu den Auslösern zählen. Berufliche und private Belastungen sowie der individuelle Umgang damit spielen eine wichtige Rolle.

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Was ist Chronisches Erschöpfungssyndrom?

Über 300.000 Menschen in Deutschland leiden an Chronischem Erschöpfungssyndrom. Die Dunkelziffer ist hoch, da die Krankheit oft erst spät diagnostiziert wird. Bei einem chronischen Müdigkeits-/ Erschöpfungssyndrom, auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, entwickelt sich oft ein Teufelskreis aus starker konstanter Erschöpfung und leichter Erschöpfbarkeit. In den meisten Fällen treten Müdigkeit und Erschöpfung plötzlich auf. Sie können sich aber auch über einen längeren Zeitraum hinweg entwickeln und unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Vielen Betroffenen fällt es zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu erfüllen und ihre sozialen Kontakte aufrecht zu erhalten. Neben der lähmenden Erschöpfung leiden sie oft unter weiteren Symptomen.

Symptome des Chronisches Erschöpfungssyndroms

Körperliche Beschwerden

  • Grippeähnliche Symptome mit Halsschmerzen und geschwollenen Lymphknoten
  • Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf
  • Muskelverspannungen, Kopf- und Gliederschmerzen
  • Übelkeit und Magen-Darm-Beschwerden
  • Gewichtsveränderungen
  • Verlust der Libido
  • Herz-Kreislaufbeschwerden
  • Kurzatmigkeit

Psychische Beschwerden

  • Geringe Belastbarkeit
  • Stimmungsschwankungen, Ängste und Panikattacken
  • Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diagnose

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist schwer zu diagnostizieren. Trotz moderner Diagnosemöglichkeiten wird es in vielen Fällen nicht erkannt. Wichtig ist, dass bei einem Arztbesuch andere Krankheiten wie eine Tumorerkrankung, Multiple Sklerose. Diabetes mellitus, Leber- oder psychische Erkrankungen wie Depression ausgeschlossen werden. Hinweise auf das chronische Müdigkeits- beziehungsweise Erschöpfungssyndrom sind nach Ausschluss anderer Krankheiten:

  • Die Beschwerden des Betroffenen bestehen schon mindestens seit sechs Monaten.
  • Aufgrund der anhaltenden Erschöpfung fällt es dem Betroffenen schwer, alltäglichen privaten und beruflichen Aufgaben nachzukommen.
  • Schlaf führt bei den Betroffenen nicht zu Erholung
  • Schon nach leichter körperlicher oder auch geistiger Belastung fühlen die Betroffenen sich abgeschlagen.
  • Die Betroffenen leiden außerdem unter körperlichen oder psychischen Begleitbeschwerden. 

Behandlung und Therapie bei Chronischem Erschöpfungssyndrom

Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine eigenständige komplexe Erkrankung. Hinsichtlich der Ursachen und Behandlungsoptionen wird das Krankheitsbild zwischen Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen bislang kontrovers diskutiert. Dementsprechend sind die Behandlungsangebote vielgestaltig und nur zum geringen Teil durch Studien belegt. In Deutschland gibt es noch sehr wenige Spezialisten, die sich mit dem Chronisches Erschöpfungssyndrom auskennen. Die Berliner Charité bietet mit einer Spezialambulanz Betroffenen Hilfe. Bei mehr als 300.000 Betroffenen in Deutschland ist es aber schwer einen der begehrten Plätze zu ergattern.

Wie das Chronische Erschöpfungssyndrom behandelt wird

Die Behandlung von Chronischem Erschöpfungssyndrom orientiert sich an den Symptomen. Sie zielt darauf ab, Infekte und andere Ursachen für eine Immunaktivierung zu behandeln, Mangelzustände zu ersetzen und Symptome der Erkrankung zu behandeln. Die Behandlung erfolgt als eine Therapie der kleinen  Schritte. Zunächst sollte der Hausarzt die belastendsten Symptome, meistens Schmerzen und Schlafstörungen behandeln. Ganz wichtig ist es, Anstrengungen zu vermeiden, die zu einer Verschlechterung der Beschwerden führen. Das betrifft sowohl körperliche Aktivität als auch emotionale Belastung. Auch Techniken zur Entspannung wie autogenes Training oder Atemübungen sind oft hilfreich. Sport ist nicht zu empfehlen, da er zu einer Zunahme der Beschwerden führt. Durch eines symptomorientierte Behandlung kann es langfristig zur Besserung kommen und manche Patienten genesen vollständig. Wie der Name schon sagt, handelt es sich bei der Krankheit Chronisches Erschöpfungssyndrom um eine chronische Erkrankung. Zugelassene Medikamente zur gezielten Therapie sind in Deutschland bislang nicht zugelassen.  Erste klinische Studien zeigen die Wirksamkeit immunmodulierender Therapieansätze bei einem Teil der Erkrankten, diese stehen jedoch noch nicht zur Behandlung zur Verfügung.

Weitere Hilfsangebote für Betroffene in Deutschland

Über mögliche Therapien informiert in Deutschland der Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom Fatigatio e.V. In vielen deutschen Städten bietet der Verband außerdem in lokalen Selbsthilfegruppen Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen. Die Lost Voices Stiftung setzt sich für die „verlorenen Stimmen“ der an CFS erkrankten Menschen in Deutschland ein. Sie wollen die Krankheit ins Blickfeld des Gesundheitssystems rücken und fordern den Ausbau sozialer, medizinischer und pflegerischer Maßnahmen. Auch die Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für die Rechte und Bedürfnisse der Erkrankten in Deutschland ein. Sie wurde 2016 als Patientenorganisation in Hamburg gegründet.

Wie man spezielle Behandlungen bezahlen kann

Die meisten Betroffenen erleben einen regelrechten Behandlungsmarathon, bis sie die Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom erhalten. Die Kosten von Regelbehandlungen werden in Deutschland von der Krankenkasse übernommen. Da es aber wenige Experten gibt, fallen für viele Patienten neben langen Wartezeiten auch hohe Reisekosten an. In manchen Fällen verspricht eine Behandlung im Ausland Linderung der Symptome. Behandlungen im Ausland werden nur in den seltensten Fällen von der Krankenkasse in Deutschland übernommen – die Patienten bleiben auf den Kosten sitzen. Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Der Verdienstausfall ist dann für sie und ihre Familie eine große, zusätzliche Belastung. Crowdfunding ist dann eine Möglichkeit die Kosten zu stemmen. Mit einem GoFundMe kannst du Spenden für deine Behandlung oder zusätzliche Kosten sammeln.

Lass dich noch heute behandeln

Auch wenn rund 300.000 Menschen in Deutschland am Chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt sind, ist die Krankheit  noch unzureichend erforscht. Viele Patienten werden fehldiagnostiziert und müssen lange Wartezeiten und weite Anreisen in Kauf nehmen. Nur wenige Spezialisten bieten in Deutschland Hilfe für Betroffene. Zahlreiche Organisationen und Vereine setzen sich dafür ein diesen Missstand zu ändern. Wer in Deutschland nicht weiterkommt, kann im Ausland nach passenden Behandlungsmethoden Ausschau halten. Wenn du unter Chronischem Erschöpfungssyndrom leidest, kannst du mit einem GoFundMe einfach und sicher Geld für deine Behandlung sammeln. Auch wenn du durch die Krankheit mit einem Verdienstausfall oder hohen Reisekosten zu Spezialisten kämpfst, hilft dir eine Spendensammlung auf GoFundMe.

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