Die kleine Ayah (SMA II) braucht unsere Hilfe!



[For more information about Ayah and the whole story behind visit: https://linktr.ee/Little.Ayah]


Please scroll down for the English version

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>> Hintergrund

Wir sammeln mit dieser Kampagne im Namen von Ayah und ihrer Familie, die in Dänemark leben, hier in Deutschland finanzielle Mittel, um sie zu unterstützen.

Was hat uns bewegt solch eine Aktion für Ayah hier in Deutschland zu starten? Wir kannten die kleine Ayah und ihre Familie zunächst nicht und haben sie erst durch ihre eigene Kampagne, die in Dänemark gestartet wurde und in den sozialen Medien verbreitet wird, kennen gelernt. Um besser verstehen zu können, was uns dazu brachte hier Unterstützung zu leisten, muss die Geschichte von Ayah erzählt werden.

Ayah ist ein fröhliches, kleines Mädchen, das sehr viel und sehr gerne lacht, sie wurde am 15.01.2020 geboren. Ayah hat eine seltene genetische und degenerative Störung namens SMA (Spinale Muskel Atrophie) Typ 2.

SMA ist eine seltene genetische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem, die Bewegungsfreiheit der Muskulatur, des Skeletts und das periphere Nervensystem (Verbindung des zentralen Nervensystems mit dem Rest des Körpers) betrifft. Diese Krankheit beeinflusst somit grundlegende motorische Funktionen wie Laufen, Handbewegungen und die Aufnahme von Nahrung. Ein Fortschreiten der Krankheit führt dazu, dass die Patienten die Fähigkeiten zu schlucken und atmen verlieren und an den schlimmen Folgen der SMA sterben.

Eines von 10.000 Neugeborenen erkrankt durchschnittlich an SMA, welche nicht geheilt werden kann. Heutzutage erhalten die Patienten Behandlungen, die ein weiteres Fortschreiten der Krankheit verhindern sollen, denn die Schäden, die durch SMA verursacht werden, sind irreversibel.

Ayah entwickelte sich in ihren ersten 10 Lebensmonaten ganz normal, doch dann stellte ihre Familie Rückschritte in ihrer Entwicklung fest, so gebrauchte Ayah ihre Beine z.B. immer weniger. Schließlich wurde bei ihr durch Gentests SMA Typ 2 diagnostiziert.

Seit ihrer Diagnose erhält Ayah Spinraza, welches verschreibungspflichtig ist und während des gesamten Lebens eines Patienten durch Wirbelsäuleninjektion verabreicht wird. Dafür sind wir alle dem dänischen Gesundheitssystem unglaublich dankbar. Spinraza erhöht die Fähigkeit des SMN2-Gens SMN-Proteine zu produzieren und diese verbessern die motorischen Fähigkeiten und erhöhen damit die Überlebenschancen. Das SMN2-Gen ist ein Backup des SMN1-Gens, aber dieses fehlt Ayah.

Zolgensma ist eine neue und einmalige gentherapeutische Behandlung für Kinder unter 2 Jahren. Sie ersetzt das fehlende SMN1-Gen durch eine Arbeitskopie, mit der die Motoneurozellen richtig funktionieren. Derzeit ist Zolgensma mit 2,26 Mio. Euro das teuerste Medikament der Welt. Es bewirkt KEINE Heilung, da es Schäden, die vor der Therapie entstanden sind, nicht rückgängig machen kann. Es hat jedoch in einer unterstützenden Therapie die bei weitem besten Ergebnisse erreicht. Je früher die Patienten behandelt werden, umso besser.

Wir dürfen nicht viel Zeit vergehen lassen, Ayahs erster Geburtstag war am 15.01.2020 und die Behandlung sollte vor dem zweiten Lebensjahr durchgeführt werden.


>> Unsere Motivation

Kommen wir zu dem Punkt zurück, warum wir hier so dringend unterstützen wollen und Helfer wie Sie suchen. Wir selbst sind werdende Eltern und können uns in diese Ohnmacht hineinversetzen und wir selbst wären wohl unglaublich verzweifelt. Wie sollten wir die Mittel für die Behandlung aufbringen können? Woher sollen die Mittel in der unglaublichen Höhe von 2.260.000,00 Euro stammen? Und wie kommen die Mittel in turbulenten Zeiten wie heute zusammen?

Für eine einzelne Familie ist es fast unmöglich diese Summe aufzubringen. Wir müssen die Menschen zusammenbringen und bitten zu helfen, aber gerade jetzt mitten in der COVID-19 Pandemie ist es zudem erheblich schwerer Menschen zusammen zu bringen, auf diese zuzugehen und sie zu sensibilisieren, alle Verwaltungsvorgänge laufen langsamer ab...

Aber wir dürfen keine Zeit verlieren.

Wir bitten Sie diese Aktion zu unterstützen, indem Sie spenden oder uns helfen diese Aktion weiter zu verbreiten, da gerade dies im Moment sehr schwer ist.

Daher starten wir in Deutschland diese Aktion, um Menschen wie Sie zu erreichen, die helfen können. Wir bitten Sie um Hilfe! Helfen Sie uns diesen Wettlauf gegen die Zeit zu gewinnen, bitte helfen Sie Ayah. Verbreiten Sie diese Aktion in den sozialen Netzwerken, unter Bekannten und Freunden, unter Arbeitskollegen, im Verein, wenn möglich auch in Zeitungen und Radios und wenn Sie können spenden Sie, jeder auch noch so kleine Betrag hilft dem Ziel näher zu kommen!

Wir leben in Ludwigsburg, einer Stadt in der Nähe von Stuttgart. Hier lebt der kleine Michael, der ebenfalls an SMA erkrankt ist. Ihm konnte 2019 geholfen werden, er hatte das Medikament erhalten, da sich so unglaublich viele liebe Menschen und eine Krankenkasse an der damaligen Aktion beteiligt haben.

Wir möchten, dass uns so etwas Großartiges noch einmal gelingt. Wir wissen, dass es möglich ist, aber wir brauchen Sie dazu! Wir brauchen Sie alle da draußen! Vielen Dank!


>> Unser Ziel

Wir möchten genügend Mittel sammeln, um die Kosten für die Gentherapie (Zolgensma), die Reisekosten, Beratergebühren und Kosten für Unterkünfte während der Behandlung im Ausland zahlen zu können. Durch die Behandlung von Ayah mit Zolgensma hoffen wir, dass sie eine fast normale Kindheit haben wird. Wir befinden uns aber in einem Wettlauf mit der Zeit, da diese Behandlung nur für Kinder unter 2 Jahren zugelassen ist.

Wir möchten Sie bitten, Ayahs Familie, Freunden und dem Netzwerk dabei zu helfen, ein Bewusstsein für diese Spendenaktion zu schaffen, indem Sie uns Ihre Gebete und positiven Gedanken senden, einen finanziellen Beitrag leisten und / oder diese Einladung mit weiteren Netzwerken teilen, damit wir so viele gute Menschen wie möglich erreichen.

Jeder einzelne Beitrag zählt und bedeutet für Ayahs Familie die Welt.
 
Herzlichen Dank!
Gott segne Sie alle!



>> Bitte folgen Sie Ayahs Reise

Facebook: Little Ayah
Instagram: @little.ayah
#friendsoflittleayah
Originale Spendensammlung in Dänemark: https://gofund.me/825d7475 

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>> Referenzen

SMA; https://www.curesma.org/ 
Michael; https://www.lkz.de/lokales/stadt-ludwigsburg_artikel,-der-kleine-michael-lebt-richtig-auf-_arid,587225.html  (Stand 24.03.2020)


>> Rechtliche Absicherung


https://civilstyrelsen.dk/sagsomraader/indsamlingsnaevnet/godkendte-indsamlinger/2022/ayah-mithika-lundt-03218



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>> Background

With this campaign, on behalf of Ayah and her family who live in Denmark, we are collecting funds here in Germany to support them.


What motivated us to start such an action for Ayah here in Germany? We did not know little Ayah and her family at first and only got to know her through their own campaign, which was launched in Denmark and spread on social media. To better understand what led us to provide support here, the story of Ayah must be told.

Ayah is a happy little girl who laughs a lot and loves to laugh, she was born on January 15th, 2020. Ayah has a rare genetic and degenerative disorder called SMA (Spinal Muscle Atrophy) type 2.

SMA is a rare genetic disease that affects the central nervous system, voluntary skeletal muscle movement, and the peripheral nervous system (the connection between the central nervous system and the rest of the body). SMA thus affects basic motor functions such as walking, hand movements and the intake of food or water. As the disease progresses, patients lose their ability to swallow and breathe and die from the dire effects of it.

On average, one in 10,000 newborns will develop SMA, which cannot be cured. Nowadays, patients are receiving treatments designed to prevent the disease from getting worse because the damage caused by SMA is irreversible.

Ayah developed quite normal in the first 10 months of her life, but then her family noticed a setback in her development e.g., Ayah used her legs less and less. Eventually she was diagnosed with SMA type 2 through genetic testing.

Since her diagnosis, Ayah has received Spinraza, which is prescription-only and administered by spinal injection throughout a patient's life. Spinraza increases the ability of the SMN2 gene to produce SMN proteins, which improve motor skills and thus increase the chances of survival. The SMN2 gene is a backup of the SMN1 gene, but Ayah is missing it.

Zolgensma is a new and one-time gene therapy treatment for children under 2 years of age. It replaces the missing SMN1 gene with a working copy that enables the motor neuron cells to function properly. At 2.26 million euros, Zolgensma is currently the most expensive drug in the world. It DOES NOT heal as it cannot undo damage that was done before therapy. However, it has achieved by far the best results in supportive therapy. The earlier the patient is treated, the better.

We must not let much time pass, Ayah's first birthday was on January 15th, 2020 and the treatment should be carried out before the age of two.


>> Our motivation

Let us get back to the point why we want to support so urgently and why we are looking for helpers like you: We are parents-to-be and can empathize with this powerlessness and we ourselves would be incredibly desperate. How should we raise the funds for that treatment? Where are the funds in the unbelievable amount of 2,260,000.00 euros supposed to come from? It is almost impossible for a single family to raise this amount. We must bring people together and ask them to help, right now in the middle of the COVID-19 pandemic it is also much more difficult to bring people together, to approach them and to raise their awareness, all administrative processes run more slowly...

But we must not lose any time.

We ask you to support this campaign by donating or by helping us to spread this campaign further, as this is exceedingly difficult now.

That is why we are starting this campaign in Germany to reach people who can help. We ask for your help! Help us to win this race against the time, please help Ayah. Spread this campaign in the social networks, among acquaintances and friends, among work colleagues, in the club, if possible, also in newspapers and radios and if you can donate because every little amount helps to get closer to the goal!

We live in Ludwigsburg, a city near Stuttgart. Little Michael lives here, who also has SMA. He could be helped in 2019, he had received the medication, because so many dear people and a health insurance company took part in the action at that time.

We want something great to happen again. We know it is possible, but we need you! We need you all out there! Many Thanks!


>> Our goal

We want to raise enough funds to cover the costs of gene therapy (Zolgensma), travel costs, consultancy fees and costs for accommodation during Ayah’s treatment abroad. By treating her with Zolgensma, we hope that she will have an almost normal childhood. But we are in a race against time, as this treatment is only approved for children under 2 years of age.

We would like to ask you to help Ayah's family, friends, and the network to raise awareness of this fundraiser by sending us your prayers and positive thoughts, making a financial contribution and / or sharing this invitation with other networks so that we can reach out to as many good people as possible.

Every single contribution counts and means the world for Ayah's family.

Thank you very much!
God bless you!


>> Please follow Ayah's journey

Facebook: Little Ayah
Instagram: @little.ayah
#friendsoflittleayah
original fundraising in Denmark: https://gofund.me/825d7475

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>> References

SMA; https://www.curesma.org/
Michael; https://www.lkz.de/lokales/stadt-ludwigsburg_artikel,-der-kleine-michael-lebt-richtig-auf-_arid,587225.html (status 03-24-2020)


>> Legal Background


https://civilstyrelsen.dk/sagsomraader/indsamlingsnaevnet/godkendte-indsamlinger/2022/ayah-mithika-lundt-03218 
  • Emmanuel Yeboah 
    • €20 
    • vor 1 T
  • Anonym 
    • €30 
    • vor 6 T
  • Uta Holm 
    • €20 
    • vor 6 T
  • Anonym 
    • €20 
    • vor 9 T
  • Anonym 
    • €250 
    • vor 10 T
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Spendenteam: Spendenteam (2)

Andre Seifert 
Organisator
Einnahmen in Höhe von €615 über 17 Spenden
Ludwigsburg
Mattan Köster 
Teammitglied
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