E-Rolli für ein wieder selbstbestimmteres Leben

Zusammenfassung

Meine Freundin Lamis benötigt aufgrund ihrer seltenen und fortschreitenden Erkrankung, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einen bestimmten Elektro-Rollstuhl (speziell angepassten M5 von Permobil). Die Erkrankung ist bei ihr leider sehr stark ausgeprägt und behindert sie entsprechend in allen Bereichen ihres Lebens. Alle ihre behandelnden Ärzt*Innen unterstützen diese Versorgung und haben die medizinische Notwendigkeit, als auch Dringlichkeit mehrfach bescheinigt. Trotzdem konnte die Krankenkasse bisher nicht zu einer Kostenübernahme bewegt werden. Nach dem bisherigen erschöpfendenden und langen Kampf mit der Krankenkasse (welcher auch weiter geführt wird) haben wir nun diesen Spendenaufruf gestartet. Die Situation ist ohne die Versorgung nicht mehr ertragbar, die soziale Teilhabe nicht mehr gewährleistet und auch Lamis Gesundheitszustand verschlechtert sich durch die fehlende Versorgung zunehmend.

Wir sind über jede Unterstützung sehr dankbar, sei es in finanzieller Form oder auch durch das Teilen und Verbreiten dieses Aufrufes.

>>> Wenn du ausschließlich für den E-Rollstuhl unterstützen möchtest und im Falle einer Erstattung durch die Krankenkasse (ein Widerspruch gegen den aktuellen Entscheid läuft) das Geld zurück erhalten willst, so kontaktiere mich bitte vorab (siehe Update vom 11. Juni). <<<

Zweck des Spendenaufrufs

Lamis (27 Jahre alt) hat eine seltene Bindegewebserkrankung, welche inzwischen eine starke Behinderung darstellt und sich über die Zeit weiter verschlimmert. Aufgrund derer benötigt sie nun einen speziellen E-Rollstuhl um weiterhin mobil zu sein und dabei ihre Krankheit nicht weiter zu verschlimmern. Ohne den Rollstuhl kann meine Freundin das Bett momentan immer häufiger kaum noch verlassen, sie schleppt sich unter Schmerzen mit Ihrem Aktiv-Rollstuhl nur zu den wichtigsten Terminen (wie bei z.B. den Ärzt*Innen, was aber auch nicht immer möglich ist). Sie liebt es draußen unterwegs zu sein und auch soziale Kontakte zu pflegen - die derzeitige Lage macht ihr das unmöglich. Mit jedem Tag, den sie so verbringen muss, wird sie dadurch verzweifelter. Des Weiteren wird auch ihre langfristige Perspektive gefährdet: sie möchte gerne ab Herbst ein Studium beginnen, was ohne diesen speziellen E-Rollstuhl nicht möglich sein wird. Mit diesem Spendenaufruf sollen finanzielle Mittel geschaffen werden, um den E-Rollstuhl schnellstmöglich zu beschaffen, da einerseits ihr Leben derzeit sehr stark eingeschränkt ist (eine soziale Teilhabe ist so nicht gegeben), sich ihre Symptome (Schmerzen, Fatique, …) verschlimmern, ihre Erkrankung insgesamt verschlimmert wird (andauernde Überforderung...) und sie aufgrund ihrer mehrfachen Instabilitäten der Halswirbelsäule ihre Gesundheit und ihr Leben mit einer unzureichenden Dämpfung des geliehenen Übergangs-E-Rollstuhls stark gefärdet.

48606718_1591654303916517_r.jpeg[Dieses Foto ist während unserer letzten Reise in den Alpen im letzten Sommer entstanden - damals ging es ihr noch deutlich besser, sodass ein Aktivrollstuhl ausreichte um (mit einer Gondel) den Gipfel zu erreichen. Das Titelbild ist am gleichen Tag entstanden.]


Warum dieser E-Rollstuhl?

1) Lamis hat das Ehlers-Danlos-Syndrom, welches den gesamten Körper beeinflusst und unter anderem Instabilitäten der Halswirbelsäule hervorruft. Dadurch bedarf es eines E-Rollstuhls mit sehr guter Dämpfung, damit Lamis nicht durch jede kleine Unebenheit am Boden schmerzhaften Erschütterungen und damit Schlägen auf ihre HWS ausgesetzt ist - die laut Ärzten so dringend zu vermeiden sind (da gefährlich). Leider ist in diesem Fall der einzige E-Rollstühle mit einer ausreichenden Dämpfung der doch eher hochpreisige M5 von Permobil. Hinzu kommt, dass sich eine Dämpfung aufgrund ihres durch die Erkrankung niedrigen Gewichtes zusätzlich schwierig gestaltet.

2) Es ist eine Liegefunktion erforderlich; unter anderem aufgrund ihrer andauernder Erschöpfung (Chronic Fatique) und einer Kreislauffunktionsstörung (Posturales Tachykardie Syndrom, POTS).

Das sind nur zwei von vielen Gründen, welche einen E-Rollstuhl allgemein und speziell diese angepasste Versorgung notwendig machen. Bei ihr liegt eine Vielzahl von Nebenerkrankungen und Problemen vor, die bei der Versorgung berücksichtigt werden müssen. Eine umfassende Erläuterung würde somit hier den Rahmen sprengen. Die Notwendigkeit speziell dieser Versorgung wurde von allen ihren behandelnden und spezialisierten Ärzt*Innen so bestätigt.


Warum der Versuch dies mit Spenden zu finanzieren? Was ist mit der Krankenkasse?

Trotz der Bestätigung und diversen Attesten seitens der behandelnden Ärzt*Innen, verweigert die Krankenkasse die Kostenübernahme und auch ein Eilantrag vor Gericht scheiterte aufgrund der Komplexität des Falles.

Meine Freundin hat nun seit Januar für diesen E-Rollstuhl gekämpft: sämtliche Zeit in der es ihr etwas besser ging wendete sie für Anträge bei der Krankenkasse auf, statt etwas Schönes mit dieser wertvollen Zeit zu machen.

Die Krankenkasse gab zunächst ein Gutachten beim medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) in Auftrag. Dieser nahm sich sehr viel Zeit für das Gutachten. Immer kurz vor Fristende wurden neue Unterlagen angefordert und so die Bearbeitungszeit weiter verlängert – das MDK-Gutachten des Erstantrages vom Januar lag somit erst Mitte Mai vor. Schlussendlich schrieb der MDK ein Gutachten, welches sich nur auf einen Entlassungsbrief aus einer Reha-Klinik stützte. Innerhalb der Reha ging es meiner Freundin aber verhältnismäßig gut (bessere Phase bei schwankenden Erkrankungsverlauf), sie war dort in einem geschützten Umfeld und konnte sich viel erholen und z.B. jederzeit hinlegen, während die Wege auch nicht weit waren (trotzdem hatte sie auch dort an schlechten Tagen Therapien verpasst, was leider so nicht in dem Entlassungsbericht steht, wie auch nicht alle Symptome und Probleme) – im Rehabericht wurde auch nicht speziell zu der Versorgung mit dem E-Rollstuhl Stellung genommen, da der Antrag bereits lief und ausführlich von anderen Seiten bereits begründet war. Alle anderen speziell dafür formulierten Stellungsnahmen wurden ignoriert und so der Antrag abgelehnt. Entgegen der Meinung sämtlicher behandelnder Ärzt*Innen behauptet der MDK sogar, dass der Aktivrollstuhl ausreichend sei und gar kein E-Rollstuhl notwendig wäre. Ein allgemeines Problem ist hierbei, dass der MDK leider meist nicht die seltenen Erkrankungen in ihrer Komplexität kennt, die Patient*Innen nie sieht (somit nur nach Aktenlage entscheidet) und immer noch von den Krankenkassen abhängig ist. Das erste MDK-Gutachten bezeichnete aber sogar die Krankenkasse als unbrauchbar (zu viele falsche Fakten) und gab dieses zur Korrektur zurück. Dieses änderte jedoch an der Situation auch nicht viel, da das alte Gutachten lediglich durch den gleichen Gutachter etwas ergänzt wurde. Eine Ablehnung des Antrages seitens der Krankenkasse war die Folge. Insgesamt ist dieser Vorgang in dieser Länge, der Menge der angeforderten Unterlagen (ärztliche Berichte über 12 Monate und weiteres) und dem Korrekturauftrag des MDK-Gutachtens seitens der Krankenkasse in dieser Form nicht normal und stellt selbst in den immer schwierigen und belastenden Antragskämpfen eine Besonderheit dar, die weder das Sanitätshaus, noch die Krankenkassenmitarbeitenden oder andere so je miterlebt hatten.

Parallel zu dieser Entwicklung stellte meine Freundin einen Eilantrag vor dem Sozialgericht, um aufgrund der Eilbedürftigkeit (begründet durch Einschränkungen, Verschlimmerungen und Gefährdung) zeitnah diese Versorgung zu erhalten – sie war inzwischen schon recht verzweifelt und sehr geschockt von der unakzeptable Bearbeitungsweise und dann noch der extrem abweichende Einschätzung seitens des MDKs. Dieser Eilantrag wurde von dem Gericht zwar zugelassen, aber dann leider abgelehnt, weil der Fall zu komplex sei. Das war am letzten Freitag.

Es ist für mich sehr traurig und entsetzlich zu sehen, wie sehr der Druck der Anträge/Krankenkasse an ihr zehrt und damit unter anderem die Krankheit verstärkt. Da es nicht absehbar ist wie wir über einen Wiederspruch zu einem E-Rollstuhl kommen und wie viel Zeit dies in Anspruch nimmt, habe ich dieses Fundraising-Projekt erstellt. Lamis erträgt die Situation nach Monaten mit dieser untragbaren Situation nun nicht mehr länger und die Versorgung wird selbst auch noch mindestens einen Monat in Anspruch nehmen, da der E-Rollstuhl z.B. erst noch gebaut werden muss.


… und die Krankenkasse kommt damit durch?!

Wie oben geschrieben werden wir auf jeden Fall Widerspruch gegen den Entschluss der Krankenkasse einlegen. Dies werde ich in weiten Teilen übernehmen, da meiner Freundin nach Monaten des Kämpfens (der E-Rollstuhl ist auch nicht die einzige Baustelle) die Kraft dazu fehlt. Eigentlich hatten wir erst vor alle Gelder zurück zu zahlen, wenn die Krankenkasse gezwungen werden kann den Betrag für den E-Rollstuhl zu bezahlen. Leider hat sich dieser Plan als ziemlich unpraktikabel entpuppt, da Rückzahlungen über diese Platform nur in einem eingeschränkten Rahmen möglich sind (z.B. nur innerhalb eines gewissen Zeitraums) bzw. an die Bedingungen gekoppelt sind, dass das Geld vorher nicht ausgezahlt wurden sein darf. Daher würden wir in dem Fall der Erstattung durch die Krankenkasse die gesammelten Gelder gerne behalten und für andere notwendige medizinische Hilfsmittel bzw. Medikamente für Lamis verwenden, welche von der Krankenkasse nicht übernommen werden (das kommt öfter mal vor, z.B. bei off-label-use). Sollte jemand nur für den Rollstuhl unterstützen wollen und im Falle einer Erstattung durch die Krankenkasse das Geld von uns zurück haben wollen, so bitte ich vorab um eine kurze Nachricht an mich, damit wir das Vorgehen besprechen können (damit eventuelle Kosten durch Bankgebühren vermieden werden können und eine Zuordnung einfacher möglich ist). Im Abschnitt "Organisator" auf dieser Seite findet sich eine Möglichkeit zur Kontaktaufnahme.


Danke für das Durchlesen! Wir freuen uns wirklich über jegliche Unterstützung und sind sehr dankbar sowohl über finanzielle Hilfe, als auch über das Teilen und Verbreiten dieses Aufrufes :-)

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[Dieses Bild zeigt Lamis mit dem notwendigen E-Rollstuhl - Eine Freundin von ihr mit der gleichen Krankheit und sehr ähnlichen Behinderungsausmaß hat diesen von der selben Krankenkasse in kürzester Zeit bewilligt bekommen und ließ meine Freundin diesen netterweise ausführlich testen.]
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