PLEASE SAVE HIS LIFE- SMA TYPE 1

English:

I am launching the campaign for my nephew Enis Talha Yesil. The message from his parents:

An angel was born on 11.05.2020 Our son Enis Talha !!!

On the 17th day of our baby's birth, we noticed that his movements were slow and his reflexes weak. After we took him to the hospital and did some tests, SMA type 1 was diagnosed in the second month. SMA which is considered the leading cause of death of infants, is a genetically transmitted disease that occurs in our country in about 6,000 to 10,000 births. 

In SMA, nerve cells that control muscle movements - so-called motor neurons - are damaged, leading to the progressive loss of these cells. As a result, those affected suffer from increasing muscle weakness, the main symptom of SMA, as well as muscle atrophy and paralysis. SMA is more than a disease of motor nerve cells which means that it also affects the function of other organs such as the heart and the digestive tract. 

When Enis Talha developed respiratory complications, he was admitted to hospital in the intensive care unit and then intubated. After a while, the doctors decided to perform a tracheotomy to help him breathe better. 

He received the first dose of SPINRAZA at the beginning of September which is accepted as his first treatment. But Spinraza does not end the disease. We would like our son to be able to walk, run and play like any healthy child. Time is running out! That is why we ask for your support to get the treatment with the most expensive medication in the world, ZOLGENSMA GEN.


Türkce:

11.05.2020 tarihinde bir melek dünyaya geldi. Oğlumuz Enis Talha!!!
Bebeğimizin doğumunun 17.gününde hareketlerinin yavaş olduğunu ve reflekslerinin zayıf olduğunu fark ettik hastaneye götürüp bir takım testler yaptırdıktan sonra 2. ayında SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır. Nefes alması zorlaştığında yoğun bakıma yatırıldı ardından Entübe edildi bir süre sonra Doktorlar daha rahat nefes alabilmesi için trakeostomi yapılmasına karar verdi şu an trakeostomiden Solunum cihazına bağlı yaşıyor. Ülkemizde ödeme kapsamında olan ve başlangıç tedavisi olarak kabul edilen SPİNRAZA nın ilk dozunu Eylül ayında aldi. Fakat spinraza hastalığı bitirmiyor. Biz oğlumuzun yürümesini koşmasını konuşmasını yutmasını yemek yemesini ve en önemlisi Nefes almasını istiyoruz bu yüzden ZOLGENSMA GEN tedavisini alması için desteklerinizi bekliyoruz... Bağışınızı euro üzerinden değerlendirmenizi rica ediyoruz...

Deutsch:

Ich starte die Kampagne für meinen Neffen Enis Talha Yesil. Die Nachricht seiner Eltern:

Ein Engel wurde am 11.05.2020 geboren. Unser Sohn Enis Talha !!!
Am 17. Tag der Geburt unseres Babys stellten wir fest, dass seine Bewegungen langsam und seine Reflexe schwach waren. Nachdem wir ihn ins Krankenhaus gebracht und einige Tests durchgeführt hatten, wurde im zweiten Monat SMA Typ 1 diagnostiziert. SMA, die als häufigste Todesursache bei Säuglingen gilt, ist eine genetisch übertragbare Krankheit, die    in unserem Land bei etwa 6.000 bis 10.000 Geburten auftritt. 
Bei SMA werden Nervenzellen, die Muskelbewegungen steuern – sogenannte Motoneuronen – geschädigt, was zum fortschreitenden Verlust dieser Zellen führt. Dadurch leiden die Betroffenen unter zunehmender Muskelschwäche, dem Hauptsymptom der SMA, sowie unter Muskelschwund (Muskelatrophie) und Lähmungserscheinungen. Die SMA ist mehr als eine Erkrankung motorischer Nervenzellen, das heißt, sie beeinträchtigt auch die Funktion   anderer Organe wie Herz und Verdauungstrakt. 
Als Enis Talha Atemwegskomplikationen bekam, wurde er auf der Intensivstation ins Krankenhaus eingeliefert und dann intubiert. Nach einer Weile beschlossen die Ärzte, eine Tracheotomie durchzuführen, damit er besser atmen kann. 
Er erhielt Anfang September die erste Dosis SPINRAZA, die als Erstbehandlung akzeptiert wird. Aber Spinraza beendet die Krankheit nicht. Wir möchten, dass unser Sohn, wie jedes gesunde Kind laufen, rennen, spielen, schlucken und vor allem atmen kann. Die Zeit rennt uns davon! Deshalb bitten wir um Ihre Unterstützung, um die Behandlung mit dem teuersten Medikament der Welt,  ZOLGENSMA GEN zu erhalten.



Weitere Links:

Instagram 

Facebook 

Taplink 

betterplace 

50403642_1601648778607182_r.jpeg

Donations

 See top
  • Sevda Onur 
    • €20 
    • 3 hrs
  • Anonymous 
    • €40 
    • 5 hrs
  • Abdullah Yılmaz 
    • €10 
    • 6 hrs
  • Ajse Ali 
    • €30 
    • 6 hrs
  • Gamze Kabali 
    • €50 
    • 15 hrs
See all

Organizer and beneficiary

Suleyman Yesil 
Organizer
Düsseldorf, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
Spendenteam Enis Talha 
Beneficiary

  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more