Irmak Eser SMA Tip1

TR:
Irmak için umut ol
Merhaba biz Irmak’ın annesi Dilan ve babası Tugay Eser. Irmak doğduğunda herşey normaldi sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi, taki 1. ayına kadar...
Bundan sonra hareketlerinin yavaşladıgını farkettik ve hastane hastane gezerek evladımıza teşhis koydurmak için uğraştık. Irmağımıza 6 aylıkken sma TİP 1 adı verilen genetik ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık smn1 geninin mutasyon sebebi ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini almaması ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Yürüme, nefes alma, yutkunma konuşma gibi hayati fonsksiyonların çökmesine sebep olur, bu hastalığın 4 tipi vardır ve tip 1 hastalar genellikle bebeklik çağında hayatlarını kaybetmektedir. Bu hastalığın tek tedavisi ‘’zolgensma’’
adı verilen tek dozluk bir gen tedavisidir. Zolgensma adlı ilaç amerikada 2 yaşına kadar alınabiliyor ve bu ilacın maliyeti hastane masrafı dahil 2,4 milyon dolar ( 2,1 milyon ilaç, 300 bin dolar hastane masrafı). Evladımızı yaşatabilmek için tek çaremiz 2 yaşından önce bu parayı toplayıp , onu ilacına kavuşturmak.
İlacı almadığı hergün motor nöronları ölüyor ve hareket kabiliyetini biraz daha kaybediyor, ırmak şuan 10 aylık ve 1. Yaş gününde ona hayatını armağan edebilmek için sizlerin desteğine ihtiyacımız var, ırmağın tek çaresi olan bu ilaca ulaşması için evladımıza umut olun, ona hayatını armağan edin
DE:
Wir sind Dilan und Tugay Eser, die Eltern von Irmak.

Irmak kam als gesundes Mädchen auf die Welt. Als Sie ungefähr 1 Monat alt war, merkten wir, dass sich Ihre Gestiken immer mehr verlangsamten und gingen mit ihr von Krankenhaus zu Krankenhaus.

Nach mehreren Untersuchungen die durchgeführt wurden, hat man uns die tödliche Diagnose der Krankheit SMA Typ 1 diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war Irmak 6 Monate alt.

Lebenswichtige Funktionen wie Atmen, Schlucken, Sprechen und laufen werden bei dieser Krankheit extrem eingeschränkt.

Es sind insgesamt 4 Typen bekannt, wobei Typ 1 bei nicht Behandlung in der Regel zum Tod führt.

Die einzige Therapy die es aktuell gibt ist das Medikament "Zolgensma"

Die Gentherapie Zolgensma, schleust eine funktionsfähige Variante des Gens SMN1 in Körperzellen ein. Dazu wird das Gen in eine spezialisierte Genfähre verpackt, einen adenoviralen Vektor.
Das Ziel der Genfähren sind die Motoneuronen des Rückenmarks, die das Gen SMN1 für ihr Überleben und das Aufrechthalten ihrer Funktion benötigen. Zolgensma wird nur einmalig verabreicht. Es wird über eine Vene im Arm oder Bein direkt in die Blutbahn eingebracht und gelangt von dort in das Rückenmark.

Dieses Medikament kann nur bis zum 2. Lebensjahr verabreicht werden.

Die Kosten der Therapy betragen ca 2,4 Mio Dollar und müssen selbst bezahlt werden.

Unsere einzige Hoffnung ist es, diesen Betrag mit Hilfe von euch zu sammeln, bevor unsere Tochter das 2. Lebensjahr erreicht. Danach kann das Medikament nicht mehr verabreicht werden. Wir kämpfen gegen die Zeit.

Jeden Tag lässt die Motorik unseres Kindes immer mehr nach, das Atmen fällt ihr von Tag zu Tag schwerer. Sie ist jetzt genau 1 Jahr alt und wir möchten ihr ein erfülltes Leben ermöglichen.
Dafür sind wir auf Unterstützung angewiesen.
Eure Spende ist unsere letzte Hoffnung, um das Leben unseres Kindes zu retten.
EN:
Be hope for ırmak
I am starting a campaign for Irmak who is the daughter of my close friend tugay and dilan eser. Irmak was diagnosed with SMA type 1. In order to get cure, Irmak has to receive a genetic therapy called Zolgensma. Zolgensma total cost is 2,4 million dolar with additional hospital expenses. Zolgensma approval only covers children under 2 years in ABD. ırmak 10 month old. We have fight against the time and illness. Your donations will be greatly appreciated ps. This campaign is dedicated to Irmak.

Spendenbegünstigen Murat Basaranoglu
Beneficiary is Murat Basaranoglu




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Organisator und Spendenbegünstigter

Kevser Arığboğa 
Organisator
München, Bayern, Deutschland
Murat Basaranoglu 
Spendenbegünstigte
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