Gehirntumor - Hilfe für unseren Papa Pasquale

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Unser Papa Pasquale wurde unmittelbar vor seinem 58. Geburtstag im September 2020 mit einem Hirntumor diagnostiziert.


Es handelt sich hierbei um das Glioblastom WHO Grad 4, ein bösartiger hirneigener Tumor welcher in kürzester Zeit rasch und aggressiv nachwächst. Die Tumorzellen wachsen in das gesunde Hirngewebe unkontrolliert hinein, um sich mit der Zeit selbst zu zerstören. 

Leider ist nach jetzigem medizinischem Kenntnisstand keine Heilung möglich. 
Die alternativen Behandlungsmöglichkeiten verlängern die Lebenserwartung, welche bei sechszehn Monaten liegt.

Lokalisiert wurde es bei ihm vorne links, Tennisballgross und sitzt direkt auf dem Sprachzentrum.

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Knappe zwei Wochen vor der Diagnose hat er uns mitgeteilt, dass er manche Wörter nicht aussprechen konnte aber ihm bewusst war, was er sagen wollte. Sonst hatte er keinerlei Schmerzen oder Körperbeeinträchtigungen. Deshalb haben wir vorsichtshalber einen Termin beim Hausarzt vereinbart. 


Und dieser Tag sollte unseren Alltag und Familienleben vollständig auf den Kopf stellen. 
Nichts ist mehr, wie es war und das von jetzt auf gleich...

 
Der Hausarzt hat ihn noch am selben Tag ins Klinikum  mit dem Verdacht auf Gehirntumor überwiesen. Ab diesem Zeitpunkt war er komplett auf sich allein gestellt, denn wir Familienmitglieder durften ihn aufgrund der allgemein bekannten COVID Situation und Regelungen den vollständigen Behandlungszeitraum nicht begleiten oder besuchen.

Nach vielen umfangreichen und speziellen Tests (CT,MRT, PET) wurde uns die Diagnose bestätigt. Innerhalb einiger Tage wurde er in ein anderes Krankenhaus zu den Spezialisten in Stuttgart für die umgehende Operation verlegt.

Das Leben meint es nicht gut mit unserem Papa, denn unglücklicherweise sind nach der OP dann leider die folgenden Risiken eingetroffen:

Massiver Sprachverlust ohne große Chance auf Wiederkehr aufgrund der Lokalisation und Tumorentfernung. 
Atem und Lungenbeschwerden.
Schwere Thrombose. Halbseitenlähmung rechts mit Koordinations- und Orientierungsprobleme. Verschlechterung des Seh- und Hörvermögen.

Es begann eine lange harte Zeit, da sich seine Werte zunächst auf der Intensivstation stabilisieren mussten.
Nach langen Bangen haben sich seine Werte gebessert, und es konnte mit der
stationären Chemo und Strahlentherapie (nach STUPP Schema) begonnen werden, welche bis kurz vor Weihnachten ging.

Nach drei Monate KH-Aufenthalt und Genehmigung von den Ärzten durfte Papa Zwischenzeitlich - für Weihnachten und Neujahr - zu uns nach Hause. 

Die dankbarste und zugleich schwerste Weihnachtszeit gemeinsam als Familie.

Anschließend musste er in die stationäre Rehabilitation für sechs Wochen mit strengen Kontaktverbot. 
Hier folgte der nächste Schock, denn Er erlitt seinen ersten Anfall doch ohne Folgeschäden.

Er lernt mit seinen körperlichen und sprachlichen Einschränkung soweit wie möglich umzugehen und macht körperlich gute Fortschritte. 

Die Kommunikation im Alltag stellt sich äußerst schwer dar, doch wir lernen alle damit umzugehen. Aufgrund der massiven Sprachstörungen ist nach Rücksprache mit den Ärzten keine psychologische Betreuung möglich. Gefühlt verstummt er wortwörtlich, da er mit all seinen Sorgen/Ängste in Gedanken gefangen ist.

Seit Februar 2021 ist er wieder bei uns zu Hause und muss nun alle drei Monate zur großen Kontrolle.
Die Begleitchemo muss er zu Hause für sein restliches Leben, alle 4 Wochen in Tablettenform, einnehmen.

Aktuell bekommt er wöchentliche 
Logo, Ergo und Physiotherapie zur Verbesserung seiner Halbseitenlähmung und auch zu Hause wird sehr viel daran gearbeitet.

Unser Papa gibt nicht auf und kämpft jeden Tag, denn er möchte so lange und selbstständig wie möglich leben.

Auch wir als Familie sagen dem Tumor tagtäglich den Kampf an!

Mit viel Geduld und Übung lernt er von vorne an das Schreiben und die Wortfindung, um mit den verbleibenden Silben -soweit möglich - sprechen zu können. 
Das Laufen ohne Gehilfen gelingt ihm erfreulicherweise seit kurzer Zeit.

Aufgrund der regelmäßigen Therapien, 
KH- und Reha Aufenthalte und den Hilfsmittel summieren sich die Ausgaben seitdem rasant und stellen uns in diesen Zeiten vor zusätzlichen finanziellen Herausforderungen. Viele notwendige Hilfsmittel zur Erhaltung seiner Lebensqualität werden von der Krankenkasse nicht genehmigt wie
beispielsweise Zuzahlungen für Therapiebedarfsartikel oder die bereits getätigte Anschaffung des Sessel mit einer elektrischen Aufsteh- und Liegefunktion.
 
Wir, die Kinder, haben uns intensievst über weitere alternative Behandlungsmöglichkeiten Informiert. 
Es gibt Therapien in Form klinischen Studien, die seine Lebenserwartung um einige Monate verlängern können.

Die Care Oncology Clinic (COC) in England erforscht und behandelt diesen aggressiven Hirntumor bereits seit 2013 mit dem sogenannte COC Protokoll. Diese Behandlung besteht aus einem Medikamenten Cocktail mit 4 verschiedenen Wirkstoffen. 

Der Cocktail hemmte das Tumorwachstum der behandelten Studienteilnehmer über mehrere Monate und wir hoffen sehr, für die Studie aufgenommen zu werden. 

Die Kosten für die Behandlung werden leider nicht von der Krankenkasse übernommen und wir können uns diese teure Behandlung nicht leisten. 

Bitte helft unserem Papa Pasquale für eine alternative Behandlungsmöglichkeit, um dem Kampf gemeinsam gegen das
Glioblastom anzugehen und somit auch die Perspektive auf eine längere gemeinsame Zeit mit der Familie.

Was wir alleine nicht schaffen, 
das schaffen wir dann zusammen.
Selbst der kleinste Betrag kann grosses bewirken.

Wir danken für Eure Unterstützung und jede einzelne Spende ❤️
Gerne auch via Paypal => http://Paypal.me/mariadelnunzio
 

Die Kinder
Maria, Cristina & Nico 
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ENGLISH VERSION :

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Brain Cancer - Help for our Daddy Pasquale

Our Dad Pasquale was diagnosted before his 58th Birthday with a Bad brain cancer dtd 09/ 2020.

This is the WHO grade 4 glioblastoma,
A malignant tumour of theirne that grows up quickly and aggressively in a very short time. The tumour cells grow into healthy brain tissue uncontrolled to destroy themselves over time.Unfortunately, according to current medical knowledge, no cure is possible.

The alternative treatment options extend life expectancy, which At approx. 20 months. In individual cases a little longer.
It was localised at the front left site (on the language centre) of the brain, picture See above.

Less than two weeks before the diagnosis, he told us that he could not pronounce some words, but he was aware of what he wanted to say. Otherwise, he had no pain or physical impairment.
That's why, as a precaution, we agreed an appointment with the family doctor.

this day should completely turn our everyday life and family life upside down...

The family doctor referred him to the clinic the same day with suspicion of brain tumour.
From that point on, he was completely on his own, because we family members were not allowed to accompany or visit him during the full treatment period due to the well-known COVID situation and regulations.

After many extensive and specialised tests (CT, MRT, PET), the diagnosis was confirmed to us. Within a few days, he was transferred to another hospital to the specialists in Stuttgart for the immediate operation.

Life doesn't mean well with our dad, because unfortunately the following risks have risen after the operation:

Massive speech loss without a great chance of recurrence due to localisation and tumour removal.
Breath and lung problems. Severe thrombosis. Half-side paralysis on the right with coordination and orientation problems. Deterioration of vision and hearing.

It began a long hard time, because its values had to stabilise initially in the intensive care unit.
After long anxies, his values have improved, and hospital chemotherapy and radiation therapy (according to the STUPP scheme) could be started, which went until just before Christmas.

After three months of Staying in Hospital and Final authorisation from doctors, Dad was allowed to go to our homes in the meantime - for Christmas and New Year's Eve.
The most grateful and at the same time most difficult Christmas season together as a family ❤️

Afterwards, he had to go to inpatient rehabilitation for six weeks with a strict contact ban.
This was followed by the next shock, because he suffered his first seizure without consequential damage.

He learns to deal with his physical and linguistic limitations as much as possible and is making good physical progress.

Communication in everyday life is extremely difficult, but we all learn to deal with it. Due to the massive speech disorders, psychological care is not possible after consultation with doctors. He literally feels silent, because he is trapped in thoughts with all his worries/fresents.

He has been at home again since February 2021 and now has to go to great control every three months.
He has to take the accompanying chemo at home for the rest of his life, every 4 weeks in tablet form.

Currently, he receives weekly
Logo, Ergo and Physiotherapy to improve his half-sided paralysis, and a lot of work is also being done at home.

Our dad doesn't give up and fight every day, because he wants to live as long and independently as possible.
As a family, we also fight the tumour every day!
With a lot of patience and practice, he learns writing and finding words from the outset so that he can talk to the remaining syllables, if possible.
Fortunately, he has been running without sidekicks for a short time.

Since then, costs for Hospital and rehabilitation and all needed therapies have summed up rapidly and present us with additional financial challenges in these times.
Many necessary aids to maintain his quality of life are not authorised by the health insurance fund
Such as co-payments for therapy supplies or the purchase of the armchair with an electrical stand-up and lying function that has already been made.

We, the children, have been intensively informed about further alternative treatment options.

The Care Oncology Clinic (COC) in England has been researching and treating this aggressive brain tumour with their COC protocol since 2013. This treatment consists of a medical cocktail with 4 different substances.
The cocktail inhibited the tumour growth of the treated study participants over several months and we very much hope to be included for the study.
Unfortunately, the costs of the treatment are not covered by the health insurance fund and we cannot afford this expensive treatment.

Please help our Dad Pasquale for an alternative treatment to tackle the fight against glioblastoma together
And also the prospect of a longer time together with the family.

Togehter we‘re strong!
Even the smallest amount can make a big difference.

We thank you for your support and every single donation ❤️

Donations are also welcome via Paypal
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God bless you  all

Children of Pasquale,
Maria, Cristina & Nico

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