Lea Pinkie Finger

Lea Bossi und ein kleiner Finger. (DEUTSCH)

Ich bin Lea und am besten kann ich meinen kleinen Finger bewegen, deshalb nennt mein Cousin mich auch „Lea Pinkie Finger“. Eine Erbkrankheit führt dazu, dass sich meine Muskeln nach und nach zurückbilden. Auch mit meiner ganzen Kraft schaffe ich es nicht, mich zu bewegen. Seit meiner Geburt im Oktober 2019 leide ich an Spinaler Muskelatrophie (SMA Typ 1).

Das teuerste Medikament der Welt, mit dem Namen Zolgensma könnte mir eine Selbständigkeit im späteren Leben ermöglichen. Von dieser kann ich heute nur träumen. Leider kostet dieses Medikament CHF 2‘100‘000.00 und keine Versicherung bezahlt mir diese Gentherapie. Meine jetzige Behandlung (Spinraza) verbessert zwar meine Motorik, verzögert jedoch nur das Fortschreiten der Krankheit und meine Atemmuskulatur wird trotzdem verkümmern.

So gerne würde ich auch mal mit meiner grossen Schwester Mia herumtoben, jedoch sterben mir ohne Zolgensma jeden Tag Muskelzellen und somit ein kleiner Teil von mir weg. Mit Eurer Spende helft Ihr mir, diesen Wunsch zu erfüllen. Ich weiss, es ist ein sehr ehrgeiziges Ziel diese Spendensumme für eine überlebenswichtige einzigartige Behandlung zu sammeln, aber jeder Franken zählt. Herzlichen Dank im Voraus für deine Spende.

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Das Spenden-Konto:

Kontoinhaber: Helen und Martin Bossi, Vermerk Lea Bossi

IBAN: CH20 80808004 3662 5443 9

SWIFT-BIC: RAIFCH22

IID: 80808

Vielen Dank, eure Lea Pinkie Finger !

PS: Meine Mama wird manchmal gefragt, was mit den Spenden geschieht, falls ich aus einem Grund nicht therapiert werden könnte.  Sollten wir unser Ziel (meine Behandlung mit Zolgensma) nicht erreichen, werden meine Eltern nicht verwendete Beträge, Kindern zur Verfügung stellen, welche ebenfalls an spinaler Muskelatrophie leiden. Auf Anfrage werden wir natürlich auch anteilmässig Beträge zurückzahlen.


Lea Bossi and her pinky finger. (ENGLISH)

 
Hi, I'm Lea. And because my little finger is the body part I move best, my cousin nicknamed me "Lea Pinkie Finger". I was born with a genetic disorder, causing my muscles to slowly but surely weaken and deteriorate. Even if I try with all my might, I can't make my body move. I suffer from spinal muscular atrophy (SMA Type 1).

Zolgensma, the most expensive medication in the world, could enable me self-sufficiency later in life. Today, however, that's only a distant dream. This medication costs CHF 2,100,000 .-- (approx. USD 2,180,000).--.  Sadly, there is no health insurance in the world willing to pay for this one-time gene therapy. Although my present medication (Spinraza) improves my motor skills, it can only delay and will not stop the advancement of this fatal disease; my respiratory muscles will still weaken and eventually atrophy.

How very much I would love to be able to romp around with my big sister, Mia! Yet, every day without Zolgensma some of my muscle cells die, and with them, a small part of me dies, too. Your donation is helping me fulfill this dream. I realize, it's a very ambitious goal to collect donations for this unique treatment, which is also essential to my survival, yet every franc helps. I am deeply grateful for your contribution.

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The donation account:

Account Holder: Helen und Martin Bossi, reference Lea Bossi

IBAN: CH20 80808004 3662 5443 9

SWIFT-BIC: RAIFCH22

IID: 80808

Thank you very much !


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