SMA - gene therapy for Rüzgar, help him to heal!


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Baby Rüzgar is 17 months old and a happy and active child. Sadly, two weeks ago he was diagnosed with spinal muscular atrophy SMA type 2.

This is a rare genetic, life-threatening disease of the nerve cells responsible for the voluntary movements of the muscles, such as walking, head and neck control and swallowing. Due to the increasing muscle weakness, the child's motor skills can deteriorate as the disease progresses, so that all organs in the body and even breathing are completely affected.

But there is a way to cure. There exists a costly gene treatment called Zolgensma, which can help him walk, romp and play. However, this treatment costs about $2.25 million. Rüzgars parents Necla and Hakki are right now in contact with hospitals in Germany, in the USA and Dubai, where this treatment is available. As it is not available in Turkey. So should the funding be acquired then the treatment will take place in one of this countries and is referred directly from here to the hospital. And if we do not reach the goal for the drug, the money will be sent back to the donors. In particular, a fast treatment is highly important, because every day more nerve cells die and the chance to give him a normal life gets smaller as time goes on. The drug gives the best results, in children under two years and under 13.5 kg. 
 
Let's help this little sunshine with our donations and give him the treatment needed.
 
Even though you may not be able to help with a donation, you can still do something: Please share the campaign in your networks to reach as many people as possible.
 
We wish Rüzgar and his family all the luck in the world and hope that the little boy gets the necessarily treatment and never stop smiling.
 
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Der kleine Rüzgar ist 17 Monate alt und ein fröhliches und aufgewecktes Kind. Leider wurde vor zwei Wochen bei ihm Spinale Muskelatrophie SMA Typ 2 diagnostiziert.

Dabei handelt es sich um eine seltene lebensbedrohliche Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind. Durch die zunehmende Muskelschwäche können sich die motorischen Fähigkeiten des Kindes im weiteren Verlauf verschlechtern, sodass alle Organe im Körper und auch die Atmung davon vollständig beeinträchtigt werden.

Doch es gibt eine Möglichkeit zur Heilung. Es existiert eine kostspielige Genbehandlung Zolgensma, die ihm dabei helfen kann zu laufen, toben und zu spielen. Diese Behandlung wird allerdings nicht übernommen und kostet rund 2,25 Millionen USD. Rüzgars Eltern, Necla und Hakki sind gerade in Kontakt mit Kliniken in Deutschland, in den USA und in Dubai, wo es diese Behandlung gibt. Denn in der Türkei ist sie nicht verfügbar. Sollte also die Finanzierung zustande kommen, wird die Behandlung in einem dieser Länder stattfinden und direkt von hier aus an das Krankenhaus überwiesen. Und wenn wir das Ziel nicht erreichen, wird das Geld an die Spender zurückgeschickt. 
Eine schnelle Behandlung ist unglaublich wichtig, denn jeden Tag sterben weitere Nervenzellen ab und die Wahrscheinlichkeit ihm ein normales Leben zu schenken wird immer geringer. Dabei liefert das Medikament insbesondere die besten Ergebnisse, bei Kindern unter zwei Jahren und unter 13,5 kg.
 
Lasst uns dem kleinen Sonnenschein helfen und ihm die nötige Behandlung durch unsere Spenden ermöglichen.
 
Auch wenn ihr vielleicht nicht mit einer Spende helfen könnt, könnt ihr dennoch etwas tun: Bitte teilt die Aktion in euren Netzwerken, um möglichst viele Menschen damit zu erreichen.
 
Wir wünschen Rüzgar und seiner Familie alles Glück dieser Welt und hoffen, dass der Kleine die so dringend benötigte Behandlung bekommt und sein Lachen niemals verliert.

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Rüzgar
17 aylık, neşeli ve hareketli bir çocuk. Maalesef iki hafta önce spinal musküler atrofi olarak adlandiran SMA tip 2 teşhisi kondu. Bu, kas kaybı ve yürümesini engelleyen ilerleyen dönemde solunum dahil vücudundaki tüm organlara zarar veren , yaşamını  tehdit eden nadir görülen genetik hastalıkta, artan kas güçsüzlüğü nedeniyle çocuğun ilk önce motor becerilerini tamamen bozuyor. Eğer önüne geçilmezse kas kayıpları bütün vücuduna yayılıp, nefes alışını cihaza mahkum ediyor.
 
Ancak yaşamasına , diğer bütün çocuklar gibi koşmasına ve oynamasına yardımcı olabilecek maliyetli Zolgensma gen tedavisi mucizesi var. Bu tedavi maalesef yaklaşık 2,25 milyon ABD dolarıdır.
Erken tedavi ile inanılmaz güzel sonuclar alınmaktadır. Özellikle iki yaş altı ve 13,5 kg ‘ın altında olan cocuklarda ilaç en iyi sonuçları vermektedir. Her gün daha fazla sinir hücreleri ölür ve normal bir hayat sağlama şansı azalır. Vaktimiz çok kısa ve her an çok değerli.
 
Melek yüzlü Rüzgara yardım eder, bağışta bulunursak ona gerekli tedaviyi mümkün kılabiliriz.

Bağışta yardımcı olamayacak olsanız bile, yine de bir şeyler yapabilirsiniz: Mümkün olduğunca çok kişiye ulaşmak için lütfen kampanyayı sosyal medyada paylaşın.
 
Rüzgar ve ailesine acil şifalar diliyor, küçüğün acilen ihtiyaç duyduğu tedaviyi almasını ve gülümsemesini asla kaybetmemesini ayağa kalkıp yürümesini görmeyi diliyoruz.
 
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El pequeño Rüzgar tiene 17 meses y es un niño muy activo para su edad. Lamentablemente hace dos semanas le diagnosticaron Atrofia muscular espinal SMA tipo 2. Aquí se trata de una inusual enfermedad, la cual impide a Rüzgar hacer movimientos musculares como caminar, sostener su cabeza de manera de independiente y tragar. Esto debido a que él tiene problemas motores y esto en el transcurso del tiempo puede empeorar. Así como también la condición de sus órganos y la respiración.
 
¡Una buena noticia es que existe una cura! Este es producto de un tratamiento genético muy costoso llamado “Zolgensma”. Con este tratamiento podrá Rüzgar caminar, gatear y jugar como un niño normal.  Tristemente este tratamiento alrededor de 2,25 millones de dólares.
 
Un rápido tratamiento para Rüzgar es muy importante, porque cada día mueren miles de sus neuronas y la esperanza de regalarle una vida normal será casi imposible. El medicamento ofrece muy buenos resultados, en particular en niños menores a dos años, los cuales pesen menos de 13,5 kilos.

¡Ayúdanos a que Rüzgar se sane! Si no pueden donar, estaríamos muy agradecíamos si comparten este enlace para que podamos llegar a más personas. 

Antes de todo, le deseamos a Rüzgar y a su familia lo mejor del mundo. ¡Además, esperamos que esta iniciativa le entregue el tratamiento que él necesita para no perder esa alegría que lo caracteriza! 

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الطفل روزغار البالغ من العمر ١٨ شهر يعاني من
SMA type 2
يعني ضمور العضلات الشوكي وهو
مرض وراثي يصيب الاعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري .ويظهر على شكل ضمور عضلات الاطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.مرض ضمور العضلات الشوكي يجعل العضلات في اجسام المصابين اضعف .
وروزغار بحاجة للمساعدة لشراءالعلاج الجيني (zolgensma) الغالي الثمن

بتبرعاتكم عبر موقع (gofundme)
على صفحة روزغار لانقاذ حياته ورجاء المشاركة في نشر
هذه الصفحة عبر صفحتكم الخاصة لتكونو صوت روزغار وغيره من المصابين من (SMA type 2)

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Funda Coskun 
Organisator
Nagold, Baden-Württemberg, Deutschland
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